从构和桌到摄影展，让罕有病患者有慎重地糊口

“罕有病患者大年夜大年夜约只需20%的从构时分在医治 ，剩下80%的和桌患者糊口时分需乞降深化人一样糊口。”摄影师 、到摄国度医保局医药处事治理司原司长熊先军说，影展有病有慎“畴昔良多拍摄罕有病题材的让罕摄影师，都是重地凹陷患者的病情，但我更想往展示他们斑斓 、从构神驰多彩糊口的和桌患者糊口一面。”

2022—2024年 ，到摄熊先军走过北京、影展有病有慎河北、让罕山东 、重地上海 、从构浙江、和桌患者糊口云南、到摄四川等地 ，在中国罕有病联盟 、病痛挑衅基金会支撑下
 ，为100位不合的罕有病患者拍下肖像照片。这位曾主导国度医保构和、鞭挞数十种罕有病药物进进医保目次的退休官员，用此外一种编制让罕有病被“看见”
。

2026年3月20日上午
，深圳书城南区 ，在主题为“看见罕有·不止罕有”的摄影展上 ，两鬓斑白的熊先军站在本身的摄影作品前对北方周末记者说，“除夜除夜都罕有病人的糊口都很难题，需求医保 、商保 、慈悲布施等更多层次的担保” 。

2026年3月20日上午 ，“看见罕有·不止罕有”主题摄影展启动 。右一为摄影师 、国度医保局医药处事治理司原司长熊先军。北方周末记者 崔慧莹/摄

看见“生而出格”

熊先军拍摄的照片 ，除夜多是吵嘴的。

他希看表达，当然被拍摄者的行动、容貌外形仍积极向上
 ，“但理论上罹患罕有病
，切实其实让他们的糊口变得没那么丰富、多彩” 。

在一张照片中 ，男孩含笑着 ，但看不出了然的嘴唇外不雅，这是一名自毁面孔面孔容貌症的患者 。他智力受损，会冒作古地咬本身的嘴唇，似乎不知疾苦沉痛 ，后来他的牙齿也都损掉落踪落了。

此外一张照片里